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[自然科学]遗传病该不该生孩子？ |
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遗传病患者该不该要孩子，而不是已经出生该不该抚养的问题。 |
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不应该。 我的小姨第一个孩子是先天性脑积水（貌似是脑子里的组织液不能排出去，堆积在脑袋里），医生说他顶多活到10岁。 从小我的表弟的头就非常大，一眼就能看出来不正常的那种，但是也非常的聪明（给我的感觉是情商很高，不知道该不该这么说），四五岁的时候还能自己走路吃饭，甚至还在幼儿园呆过一段时间。那个时候，除了行动会被头影响，她就像个普通孩子，即使周围的同学会指着他的脑袋说他是大头儿子，他也毫不生气，只要有人愿意和他玩。 慢慢的，随着头部压力越来越大，头越来越重，我的表弟几乎不能自己保持平衡了，到七八岁的时候已经要人扶着他了，我的叔叔和小姨眼看着快到医生所说的十岁，就把表弟送回了老家，他的爷爷奶奶带他。在我们这，老人在临走之前都会被送回老家，由家人陪她度过最后一段生命。 事情总是出乎人的意料，如今我的表弟已经18岁了。我的叔叔和小姨的第二个孩子已经上初中了，他们在过去的十年里，像是淡忘了我的表弟，放弃了对他的一切治疗，有时间也不会回去看他，除了过春节。十年里，我的表弟几乎是在床上度过的，因为大脑的压力，眼睛也已经失明，我妈妈每次过去看望他，他都会说xx哥哥（我）上大学了吗，我也想去上大学。他会给我妈妈讲他以前在幼儿园的小故事，他一直记得小区里的小朋友，他记得的全部都是爱。 这世间最操蛋的事不是生来由黑暗包围，而是从光明走向黑暗的深渊，并被孤独吞噬。 我表弟见过大街上的阳光，交过学校的朋友，却被抛弃在至黑的墙角，十年又十年。 |
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我的父亲是某种常染色体遗传病的患者，但他应该属于基因突变的，因为爷爷奶奶是正常人，他的两个兄弟也是正常人。 1993年，他和家人对我母亲隐瞒了病情，和我母亲结了婚，两年后，生下了我，我出生后不久，他就发病了，做了手术，但出现了很多并发症，在我一岁多的时候去世了。 后来发生了一系列狗血的故事，我母亲改嫁，爷爷奶奶重男轻女，外公外婆疼我，把我带在身边，小姨和小姨父也对我很照顾，所以也并没有觉得童年不幸。 小时候的我活泼可爱，性格开朗，聪明伶俐，跟同龄的孩子没有什么不同，学习成绩也不错，至少在班级里都是前三，中考差一分，所以不能上县里最好的高中，也是少不经事，其他的高中都不愿意去，所以去读了卫校，在学校参加自考，毕业后参加了县里的招聘考试，考上了基层医院的护士，工作稳定，能够养活自己，还可以偶尔孝敬外婆。（外公在我十岁的时候去世了。） 我有一个男朋友，初恋，17岁就谈了，（早恋不好，不要学我…）对我很好，确认过眼神，是彼此喜欢的人。 如果一切一直是这样，就好了。 2014年的愚人节前一天，我突然失去听力，作为医生的我姨，职业敏感度真的很高，立即带我去做了检查，第二天去了某三甲医院，确诊，当天是愚人节，艳阳高照，我却觉得刺骨寒凉。 我也不知道确诊后的那三个月是怎么过来的，浑浑噩噩，行尸走肉，每天不敢入睡，我担心自己一睡着，就再也醒不来了，困极了才能睡上一会儿，但总是在噩梦中醒来。我恐惧，彷徨，悲观，如果没有外婆和小姨的耐心和爱，那时候就撑不下去了吧。 2014年6月份，症状有所缓解的我回了单位上班，但人心真是可怕。猜疑，谣言，冷嘲热讽，我都一一忍了下来。 2015年10月，男朋友跟我说了分手，他不能面对我的病，他的家人极力反对，以死相逼，我也无须挽留，没有资格，也没有能力，更何况，我一直是个骄傲的人。 2016年，我辗转奔波，去了很多地方，看了很多风景，这一年我很开心，也很满足，没有爱情，但我还有外婆啊，她那么爱我，我不能让她担心。 2017年7月，完成了所有的术前检查，8月，在北京做了那台大手术，我从死神手里挣脱，术后，失去了左耳听力，整个左脸面瘫，左眼角膜发炎，尿潴留等等…我在医院躺了整整一个月，一切还只是刚开始… 2018年3月底，也就是上个月，我右耳的听力也完全丧失，这意味着，不久的将来，还有一场更大的手术在等着我，领导想逼我辞职，态度恶劣，但工作是有编制的，他没有资格开除我，小姨和小姨父回旋许久，为我争取了一个不需要听力的岗位。人心依然可怕，但我会忍。 直到现在，左脸还是歪着，每天要滴三次眼药水，左眼视物极度模糊，每天要接受别人异样的眼光，不过现在我听不见，好的坏的，不管她们说什么，我都无所谓了。 我以后不会选择婚姻，更不会要孩子，我不想让ta承受这一切。不仅因为我懦弱，更因为，世界上能少一个被疾病折磨的人。 活着是真的很累，但我不会放弃，也不曾后悔来到这个世界。 以上。 第一次更新： 才一天就收到这么多赞同和评论，谢谢大家的鼓励和建议，生而为人，我很庆幸，感谢大家。 2018/05/10的更新： 真的很谢谢大家的鼓励和给我的建议，评论超温暖的，还有一些和我一样经历疾病的小可爱，你们都很坚强勇敢，不放弃自己，才算不负此生，给你们笔芯~ 2018/05/16的更新： 原本是随手答的，始料未及，评论每一条我都认真看了哦，真的谢谢大家。说我父亲骗婚的，其实可能他也不知道病情会这么严重吧，也许也不知道会遗传，毕竟二十多年前，小县城的医疗水平有限，而且他已经过世了，我不会责怪他的，没有他也就没有我，听母亲说，我出生的时候他对我也很好，生病也不是他可以选择的，身边的亲人和朋友对我都很包容，同事也尽量照顾我，单位领导可能也有他的考量，最后我还是可以工作嘛，所以没必要去责怪任何人的啦！ 余生的每一天都是赚的，所以不能让自己怨天尤人，我努力活着，其他的就交给所谓的命运吧~祝大家都身体健康，平安喜乐！ 2018/07/19的更新： 单位半年考核，所以真的有一丢丢忙，评论我都看了的哦，依然谢谢大家的鼓励和夸赞（假装你们都在夸我哈哈），我的经历可以给一些小可爱鼓励和温暖，真是我的荣幸，一起加油哦，活着才有无限可能，继续笔芯~ 2018/08/02的更新： 月底去广州中山一院找陈锡辉教授了解了人工耳蜗，他说，因为左边的听神经已经切除了，右边的听神经瘤也是包裹着神经长的，手术剥离的难度特别大，很有可能右边的肿瘤也是要连听神经一起切除的，而人工耳蜗的建立需要依赖听神经，所以成功概率不到百分之十，眼睛的状况也不算乐观，以后可能要换角膜，好像一个好消息都没有呢，不过，缓了两天，情绪已经好多了，评论回复不过来，要唠嗑的小可爱们可以私信的，我看到了就马上回，谢谢大家的鼓励和建议，继续笔芯一下~ 2018/08/14的更新（这个回答最后一次更新了）： 这个回答写了有好几个月了，它帮助了我很多，也改变了一些我原本的生活轨迹，更让我看到大家的温暖，这几天评论好像开始有点奇怪了，有质疑我的病，也有质疑我的工作，我在回答里都写得很清楚了，如果理解不了，就不要发表言论了。依然谢谢大家给我建议和鼓励，日常笔芯~ |
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之前看一个节目，上海的东方卫视，《梦想改造家》，有一期是一个渐冻症患者，他的爸爸就是隐瞒了病史跟他妈妈结婚，生下了他，爸爸不到35岁就去世了，也是渐冻症，而他发病更加早，上大学的时候就发病了，可能还活不到35岁。 非常优秀的一个男孩子，读书成绩特别好，但是发病后，总是会摔跤，他就只能待在家里了，上个厕所，自己喝个水都困难，他妈妈自己是一个护士还是医生，拿出了全部的积蓄来改造房子，想让他生活的好一些。 看节目的时候我是全程哭着看完的，他的妈妈特别温柔，对他很有耐心，他也懂事，努力锻炼，想让病情恶化的慢一些，多陪妈妈一段时间。真的不敢想象，如果他也走了，他妈妈要怎么承受这种痛苦。 所以，有遗传病的就不要生孩子了。小孩子太可怜了，要无端的遭受这些痛苦，还有隐瞒病史结婚生子的，害了伴侣又害了孩子。 |
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我不是遗传病 而是父亲白血病服药期间 母亲怀孕 生下我的 长相畸形（可以用吓人来形容，呵呵……） 身体瘦弱 155 70多斤的小矬子 早熟，小学时候就想过自杀了，但是一想到和母亲相依为命就难过的不行 我死了 她要怎么办呢 她只有我啊 我患白血病的几率比普通人要大一些 现在也很害怕 自卑，懦弱，胆小。样貌上的缺陷让我自卑，无时不刻不提醒我和别人的不同。我最大的愿望是，有一天走在街上，人们不会异样看我了……挽着母亲的胳膊，溜溜达达~当然我这一辈子都不可能了 最黑暗的时候大概是，母亲和继父生活的那段日子吧。太过早熟，他们每一次吵架，对我来说都是折磨，我想保护我的母亲。但我这样子能做什么呢……我什么都不是，什么能力也没有 我抑郁，母亲是个粗枝大叶的人，她觉得 没啥事……毕竟对她来说，赚钱养留给我才是最重要的 我今年23岁 小时候也挺聪敏的哈哈 大了就知道和别人不同 努力了也没个卵用 就自甘堕落了 社会就是这样……哪有人想花时间了解你呢 畸形丑陋的人就是做陪衬的啊 现在回归下主题 我见过白化病夫妻生孩子的新闻，媒体歌颂母爱伟大。我去你妈逼的！去死吧！你们去死吧！！！ 我的心态崩了，总是没缘由的偷偷哭。想死……再没有其他想法了。每一天都是折磨，努力的撑过今天，再撑过明天，毕竟母亲是我活下去的力量。我好恨母亲啊……又很爱她啊…… 为什么要让我这么痛苦呢…… 你可以生孩子啊，不怕他自杀你就生啊，不怕他恨你你就生啊。 孤儿千千万，但你非要折磨自己骨肉也没办 ———————————————— 我写这个的初衷是为了留下这个问题的人看到。写的时候整个人哭唧唧的，思路混乱……现在看写的简直乱七八糟！我也不修改了……毕竟哭着写下来的，当时颇有感触。 评论里也有怀疑的，怀疑我为什么长得丑八怪还有人猥亵？还会碰到变态。（我的另一个回答）我想说，真正总被变态盯上的都是弱弱的人，长得丑的……这种人一看就好欺负。我就不明白 这有什么怀疑的 ？ 这是买彩票中五百万值得炫耀的事情吗？长得丑的碰到变态，觉得变态瞎眼了是吧……无语（有这种想法的人，真心为你以后得女男朋友祈祷） 大家也不用担心，我母亲在，我不会有事…… 再次说明下 别人把伤疤给你看，是为了能帮到你。 个别人别问我真的假的……病的不轻 ———————————————————— 很多人都私信我 安慰我 在这里很感谢 但我不回复了 安慰对我这样的人没什么用…… 再次感谢大家的好意 ———————————— 今天老妈查出来 心脏二尖瓣三尖瓣中度反流 有了解的朋友能告诉我下吗 有什么办法吗 ———————— 今天白天 老妈参加完一个婚宴就打电话邀我和我一起逛街，吃饭的时候 她突然眼睛就红了，有眼泪 她说，我只希望你幸福…… （我当时就明白了 最近她朋友同事好几个孩子都结婚了 年龄和我差不多 ） 我当时很想哭 碍于人多 我什么都没说 吃完打算去超市 过马路的时候 我说 妈，我可能一辈子不结婚……但我怕你丢脸，怕别人看不起你……（在马路上，我就哭了） 我老妈说 什么看得起看不起的 不结婚就不结婚呗 过几年 妈给你买个房子 咱俩舒舒服服的住 我说我不想买房子，没什么意义 现在住的也很好（现在是廉租房）（我害怕母亲心脏病到时候拿不出钱来，可能我老妈没打算治疗，觉得太贵） 我和她说 我不想买房子 我想和你在一起 以后如果你不在了 我也不会活的……我妈说我知道 我知道……她说 很多事情不是现在定的……她说 我想住一个舒服的房子 我们一起 我二十多岁了 天下着小雨 我就站在路边哭…… 特别得恨 特别恨…… 现在想想 我从来不是我妈的骄傲 没有傲人的成绩 没有正常的样貌 没有朋友圈 连正常的和同事对话都费劲……和陌生人说话更是不行，一说话就脸红 和家里不常见的亲戚说话也是紧张 脸爆红……我一无是处……可她却说那么感人的话……可能在她得社交圈里 她是别人眼里的笑话 是茶余饭后的闲谈 没有一件像样的衣服 几十块钱的上衣都得砍价 却给我买几百块的耐克 就怕我被人歧视 上学我用着最好的手机 穿着五六百的鞋子…… 都是因为我……她本能有更好的选择…… 真的是非常的恨……恨我 |
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我求求你们了千万不要生孩子，现在的我是带着所有的绝望写下这些字，现在我的腿还很痛好绝望。我是遗传性软骨瘤就是全身都是多余出来的骨头，手上脚上都是，更惨的是我发现我左胸也长了一个隔着衣服都能看出来，每次蹲下的时候都能听见骨头摩擦的声音，我是女的，有次突然就瘫倒在地起不来，这他妈就是个定时炸弹随时会爆炸，可能有一天会让你彻底崩溃 我都已经这样了，知道这种绝望所以绝不可能要孩子，不能让他恨我一辈子，我想到了我的老年生活也许会很惨，所以现在要努力赚钱，也许明天就会死，但在今天我想好好活，少点遗憾，真的有这么一天我会自杀，我绝不要在折磨中苟且，如果可以选择我一定要告诉我父母千万不要生下我，我一点也不想来这个世界，一点也不想，我恨不起你们，只能恨我自己。为什么从一生下来我就没有任何选择，那些有遗传病们你们千万不要为了感动自己而坑了孩子，想想你们当初有多痛苦，就让痛苦在你们身上结束吧 谢谢大家的鼓励，头一次收到这么多赞，关评论是因为不想收到同情，本人目前高二，想去医院检查，但是又不敢我害怕结果不好，手上动过一次手术又复发长了出来，我动完手术的那天因为直呼亲戚的姓，类似于姓X的，就是开个玩笑，她有时候也会这样对我，我当时真的很疼啊，结果被父亲骂了一顿，这件事让我印象很深刻，那天我觉得特别无助，我只有我自己了，我的病是遗传他的。然后我觉得原来我在你心中没有这么重要，如果我和亲戚只能选一个选的肯定不是我，觉得心里发寒，以后就不爱笑了特别没有安全感，觉得别人对我好都说需要条件的，有点讨好性人格，也不爱再说话了，这些话我不知道该给谁说，只能在知乎上说。 我是上高中后才下定决心要好好学习的，因为我发现我的病可能会很严重，就像前面说的定时炸弹一样，治病需要很多钱，我爸妈肯定会管我，但我可以想到到了那时我会多么无助，我会被迫选择死亡，我们家就一套房子，虽然我的病是他们的错，但我不能看着他们花完所有钱，我只想有很多钱，然后离开这个地方，定期给他们钱然后不再回来，自杀过没死成，高一时就像行尸走肉一样，现在好多了，如果有天我自杀了他们会说我自私，但是我会在死前给他们留很多钱，是你们先对我自私的。我很矛盾，我很爱你们但是你们的有些做法让我原谅不了，所以我宁愿选择另一种方式。 不管怎样我尽自己最大努力活下去，既然死不了我就好好活着，如果死我会自杀。 这个回答改了因为原来的回答可能不太客观，总之谢谢大家在我最难过的时候给了我安慰让我觉得我还没有这么惨，比我惨的人有很多 ，但是我现在只想向比我好的人看齐，这是我所有努力的理由。 我已经高考完了，就是不知道考的怎么样，谢谢大家原来对我的关心在我最难过的时候还会安慰我，我现在不知道未来会发生什么如果没有什么意外我应该会一个人养一条狗，狗的名字叫屁颠，总之希望未来一切都好最后再次谢谢大家 |
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梦想改造家有一期，男主爸爸隐瞒自己有肌肉萎缩症的病和妈妈结婚，妈妈劳心劳心照顾爸爸直到他去世，而男主20岁左右也开始发病。 看到这个故事真是恶心透这个爸爸了，敢情你结婚就是为了找个保姆照顾自己余生，让老婆和儿子受罪。 |
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千万别生，以过来人的经历说说。 我爸高中学历，家穷自卑，人矮小，直到35岁还娶不上老婆，经人介绍跟我妈结婚了，我妈智障，智商只有几岁吧，说话走路都不利索。结婚第二年，怀孕了，不知什么原因，自身身体原因导致早产或其它因素，反正就是没活下来。后来顺利怀孕剩下我，我出生后第三年，第五年，两个妹妹也出生了，然而，两个妹妹也跟我妈一样智力低下，生活不能自理，大妹在青春期就被无数人性侵，她完全不懂这代表什么，而我爸碍于没抓住现场证据加上胆小懦弱，对这件事也不能做任何改变，后来她失踪了，可能被人贩卖了吧。小妹智力稍微好点，生活能够自理，说话磕磕巴巴也能表达清楚，上完小学还不会数到10.我妈在我8岁的时候车祸身亡，以上是背景。 作为家庭中唯一正常的孩子，我从小所受到的歧视无法言语。家徒四壁，我妈车祸身亡之后，他一个人带着我以及两个智障的妹妹生活，生活的压力让他的性格完全扭曲，一不顺心，对我们非打即骂，生活过的十分艰苦。他听从爷爷的嘱咐，只有我是正常的，无论如何都要让我读书，希望能改变这个家庭的命运，靠着我妈的车祸赔偿金，我有幸能够读到大专，每次开学前必然经历一场血雨腥风，我爸都会每天阴着脸，每天不分场合不分时段的骂我读书花了他很多钱，他把整个家都搬给我，早知道要花那么多钱还不如小时候尿桶里淹死。真的过的很压抑很痛苦，那时候还小，没有自我排解能力，被骂的生不如死的时候还真的想过自杀，恨他，恨她，为什么要把我生下来，让我活的这么痛苦，既没有别的小孩子的物质条件，更没有家庭的温暖，被遗弃的感觉如影随形，这样的生长环境造成自卑，内向，内心很阴暗，看不到任何的希望。这种性格在以后出来社会后生存更加不容易。 大专毕业工作后，找工作屡屡碰壁，又不敢问他要钱，只能摇着牙撑过那段黑暗的日子，刚出来工资不高，仅仅能够养活自己，给他的钱微乎其微，他到处去跟别人说，我没孝心，打工都不寄钱回家，白眼狼.....各种不堪入耳的骂声，每次打电话都是钱。心真的很累很累。小妹在我毕业的第一年就结婚了，那年16岁，如今几年过去，却还未曾生育，可能是遗传或基因有问题，一直未怀孕。 上天对我可以说是很不错的了，大专时谈的男朋友，一直陪在我身边，他家人得知我的情况，都不同意，他也曾犹豫想放弃，后面还是坚持下来了，今年结婚了，这个过程也可以写一本书了。抗争了3年，他一直想让我招个人回去给他养老，而我坚决的要远离，他就在彩礼上大做文章，广东的，彩礼大嚷着要二三十万，这钱不会给我带回，而是他存着养老，嫁出去的女儿泼出去的水，以后生老病死也得我负责。 婚后不久，我怀孕了，是意外，担心孩子会遗传到智障，去医院做了检查，医生让有智力低下的先行者检查，确定致病基因。他跟小妹都来抽血了，在等结果的那一个多月里，天天担心害怕，甚至做好了打掉孩子的准备。结果出来后，监测到小妹有致病的基因突变，我跟他都没监测到突变，我可以正常的产检生娃。是X隐性遗传，医生建议小妹最好不要生孩子，自然怀孕的话，男孩全部会患病，女孩也只有一半正常另一半也患病。以她本身就智力低下，可想而知她老公家境也不可能负担得起第三代试管的费用。这个结果我没敢跟任何一个人说，也许是承受不起太多的压力了吧。如果我把这个结果说出来，小妹必然离婚，在农村，娶个智力低下的女儿就是为了传宗接代。她离婚后的归宿呢，何去何从，这已经不是我能大招大揽的了。先生家境普通，也不可能把这么一个大活人接过来养着。本是同根生，也许是我自私吧，为了我自己和未来，我选择的逃避。 如果确定我也有遗传，也许我最后的结局也是离婚收场，我也不能在明知不健康的情况下还把孩子生出来，那是对他的不负责，也是更拖累我的人生。 所幸，结果是好的。未来的路还很长，每一步都战战兢兢。 第一次回答知乎的问题，意外收到这么多的关注，谢谢！ 生而为人，我很幸运。质疑X隐性的，我简单说下吧，具体的专业知识还望知乎大神可以解答下。是在某著名三甲妇女儿童医院检测的，4000种单基因遗传病以及基因芯片。基因芯片没大问题，检测到基因名称为LICAM的突变，XR杂合，这是一种X连锁隐性遗传，主要累及男性，女性大都为携带者不发病，至于为何会发病，医生也难以解释清楚，这已经不是简单的高中生物知识所能解释的，基因的领域还很广。抑或有哪位专门研究遗传学可以解释下？看到这结果医生都说我非常幸运。 对我父亲，我确实是抱着远离的态度，他的世界里都是钱，没有其它。喜怒无常，三观不忍直视，在他的观点里世界上没有一个好人，他也是从小一直这么教育我的。他对外人是非常的友善，甚至对专门从事性工作者都很大方，大方到花一两千块去帮人家治疗妇科病眼睛都不眨，对我这待遇可就天壤之别，记得我读大专时问他拿500块生活费，他可以从年初骂到年末，所以我都是极少问他拿钱，承受不起这种谩骂。大学的生活费，主要是平时周末兼职，寒暑假去打工以及各亲戚看我可怜给的零花钱，在学校图书馆兼职，吃饭的钱是图书馆的工资打到校园卡。大一学费是他付的，大二学费是贷款工作后还，大三学费是我打工的钱。现在的我可以很平静的叙述这些，只有自己知道需要多强大的内心。 至于彩礼，没有给到他想要的二三十万。那天，我把所有亲戚都叫来，先生家也叫来了他的爸妈以及各位叔伯婶哥姐10个大人，加起来30个人左右。我家的亲戚都是向着我的，即使是这样也是谈了5,6个钟，终于谈到彩礼7万，嫁妆随意，以后的生活费以及生病那些都我负责。很感谢先生的家人对我的包容。赡养他，是我无法撇清的责任，也从未想过不尽这份义务，但所有基准都是在我能力范围以内。在对他这件事上，我自认为已经做的足够好。在我准备结婚前，我把婚前所有积蓄拿来建房子，尽管只有一层也足够他遮风挡雨。这算是他前面60年里住的最好的房子。我所做的这一切，先生全都支持，他能深刻体会到我的不易。我父亲的奇葩极品事件举不胜举，他对我先生自始至终都充满了敌意，因为无法达到他的目的，他对我说过最让我不能释怀的话是，你不经过我同意，没有给我钱没有安顿好我，你要结婚你就去，户口本我抓着，以后生了孩子罚也要罚死你们，我抓着你的百宗金（家乡话）你是孙悟空都变不了。那天是早晨6点，我睡眼朦胧中接到他神经似的咆哮电话，在我这里发了一顿火之后又打先生的电话，也是噼里啪啦的乱骂一通，先生看在我的面子上忍了，但从此落下了心理阴影。 对于他，我没有任何的期待，我跟他之间的交流也仅限于金钱，钱给到了他高兴，买衣服食品生活用品这些在他眼里都是毫无价值的。对了，我在我们家乡是臭名远播的，他跟每个他见到的人都会骂我不孝，狼心狗肺，还去过村委会要告我，没被村干部受理。即使在我建好房子，安顿好他之后，他仍然是根据他的心情来指责我。太多的心酸，只能默默自己消化。我对他的唯一的奢望就是希望他健健康康，无病无灾，以后别干涉我的家庭。必要时候，我会用尽一切力量去维护我的小家。 至于我妹，我的想法是等她怀孕后悄悄带她去做检测，如果是正常的就生，异常的把结果告知她老公，怎么决定那是他们的事了，现在也只能走一步算一步。 我也相信上天不会亏待一直努力生活的人，我很庆幸遇到那么多温暖的人，因为经历过，所以懂得，我要努力给孩子一个好的成长环境一个充满爱的家。我先生是我生命中的贵人，他陪我走过忧伤痛苦，是我的soulmate，家境很普通甚至可以说穷，我们的起步比别人晚很多，我相信只要努力，一步一个脚印，一定能过上想要的生活。 谢谢大家的关心，我很好，也祝你们开心快乐！ |
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以前看杂志看到的，吹捧母爱的。 一个女子怀孕后做产检，医生说有段DNA异常，建议流产，该女子说：“不，我一定要生下他！”（我不懂哪来的迷之坚定） 生下来后发现是有先天性的什么皮肤病，俗称“泡泡龙”，全身皮肤发红起泡非常脆弱一碰就破，医生断定活不过多少多少岁，然而这位母亲，伟大的母亲！没日没夜精心呵护，这孩子长大到十八岁了，病情好转，皮肤没那么脆弱了，好像这个病是治不好的。 杂志里写母亲非常骄傲，儿子非常感恩母亲。 记者问母亲还有什么愿望，母亲：“给我儿子找个媳妇，生个孙子！” 百度了一下泡泡龙这个病 |
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绝不应该！ 小学同学，她爷爷奶奶外公外婆爸爸妈妈都是盲人！！！而她非常奇迹的是正常的！小时候经常看见一排盲人手搭肩去进行宗教活动（不是绿）她是领头带路的那个，小学六年她被嘲笑了六年！衣服总是脏兮兮的，脸上两个硬壳外加两条浓鼻涕，头发也是鸡窝一样！小学毕业便再没见过她，后来听说了3回她的消息：1.她结婚了！2.生了个女儿，双眼盲！3.二胎生了个儿子，双眼盲！ 后来我去了别的城市就没再听到过她消息。 她应该是忘记自己当年过得多惨了吧，她虽惨但好歹是正常的人，她一双儿女就可怜了。 |
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不要生，真的不要。 我看过一个电视节目，好像是在南京，一个妈妈有遗传病，但是她非要生孩子，一定要圆自己做母亲的愿望。 医生已经告知她说会遗传，然而这个妈妈圆自己母亲梦的愿望实在太太太强烈了。一定要生。自己也是冒着生命危险生下来了一个男孩。 孩子两岁的时候，发病了。每天身体都在极大的病痛中度过。从小没有小朋友，没有在学校读过书。并不是周围的人对小男孩有恶意或者歧视，而是真的伺候不起这样脆弱的小生命，电视节目播出的时候好像医生还说这个男孩活不过十八岁。 我在这个小男孩身上完全没有看到生命的美好，只看到人间有多少悲剧。他到这个世界上不过十几年，然而从记事起每天都在忍受着病痛的折磨。人生一片灰暗，连一天健康的日子都没有过。 我小时候皮，我妈妈会嗔怪地说我是来向她讨债的，所谓儿女债。我妈半真半假地说，她上辈子欠了我，这辈子来当我妈妈，好好地养我这只皮猴子。 有时候我会在想，那个电视剧节目中的小男孩，到底是上辈子欠了那个妈妈多少债，所以那个妈妈要把他生下来，他这辈子要遭这么多罪这样来还债。 我不否认节目中的妈妈冒着生命危险也要生小孩，是个勇敢的女人。然而，她的母亲梦是圆了，小孩子怎么办。 想想那个一生都遭受病痛折磨还活不过18的小男孩，我真的觉得太惨了。所以，真的不要生了。 |
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這樣還要孩子不是母愛父愛的偉大，根本就是感動了自己 |
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不该。 今天看了纪实综艺——急诊科故事，第二季第四集，一个33岁的小伙子呕血便血入急诊，医生护士帮他联系家人他都不愿意，最终和他的父亲取得联系，然后在抢救室留观和治疗，检查到他是有肾衰竭的，需要进行血透，但需要等他父亲赶来签同意书（虽然患者自己有权利签字，但是患者是拒绝治疗的）。期间也出现过病情变化，但是患者反复说拒绝接受治疗，要求出院，他的状态，如果离开医院是必死无疑的，而且可能死在街头不一定有人帮他。后来在和医护人员的谈话中发现，原来他的疾病是遗传性的，他的外婆是因为这个死的，他父亲现在70岁，他母亲在很年轻的时候就去世了，也是因为肾衰竭。他父亲一个人带大他和他哥哥，他哥哥现在在进行血透（也就是洗肾）治疗，费用高昂，他不愿意再给他父亲增加压力了，所以不愿意进行血透。他们整个家庭只有一个70岁的老父亲是健康的！ 最终小伙子还是在10:25分死亡，抢救无效。他的父亲在死亡后11分钟才到达医院急诊科，看着心肺复苏仪在按照程序给儿子按压，老人家好像是有这个心里准备，后来说让孩子走吧，别让他再遭罪了。 一开始看到小伙子是遗传性的肾脏疾病，感到异常难过，当老人出现的时候，想到如果他的大儿子最终也走了的话，最可怜的是不是这个眼睁睁的看着自己的亲人一个个走在自己前面的白发老人？ 今天看了这期节目真的异常心塞，希望我的表述还算流畅能懂。明知道遗传病可能遗传给孩子还要生，不仅是对家庭的经济、还有全家人的心理、还有社会的影响都很大。不然为什么有那么多婚前检查、孕前检查、产前检查，排畸检查要做呢？ 最后在这里说一句，评论区说什么生孩子养老啊，无后为大这些话都是只把侧重点放在了“生”和“不生”，没有去考虑“遗传病”这个前提，如果你真的是思考了题主的问题，你还是觉得要“养儿防老”“无后为大”的话，麻烦您自己去开一个回答好么。只知道在评论区一句话表达观点，却拿不出论据来证明自己的观点的评论我不想回复，如果提出论据想好好讨论的话是欢迎的，如果语言不友善直接删评论。 |
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我在 Facebook 上见到一个美国的母亲抱着一个严重严重残疾的小孩。 有多残疾？ 残疾到没眼睛，残疾到我相信没有小孩愿意靠近。 --------------------------高能预警---------------------------- |
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多少人叫她堕胎她并不愿意。 媒体歌颂说她 Inspired thousands. 歌颂妈妈很勇敢！我就呵呵了。 这样做对孩子公平吗？我还见过一个孩子看不见还没手的。 这不叫爱这叫自私好吗？如果不能给孩子一个健康的环境长大，这真的对孩子们非常不公平！如果我是孩子，我真的会选择死亡。 给你们参观一下圣母的评论 |
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———————————————————————————————————————— 补一个视频， 我刚接触到这对母子是2012年。 真的就是感动自己系列。 下面的评论全是鼓励母子的， 为了让大家看到视频， 我取匿了。 我看完真的并没有觉得母亲很伟大反而觉得真的很自私。 现在过了6年了， 我们来看了一下小孩的近况真的很心酸。 出生六天就开始做手术修复脸 |
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0 当大家问为什么这个妈妈没有堕胎， 她的回答是想这个孩子去感动世界。。。 说如果你去了解他， 你就不会讨厌他。 他只是不一样而已。 对不起我真的没法被感动。 我只觉得这个孩子很可怜。 我妈妈是幼儿园老师，她经常在幼儿园遇到有缺陷的孩子。 给我讲了一个特别不是滋味的故事。 她班里有一个自闭症的孩子，很乖，但是不会说话。 小孩是不懂包容的。 班上没人跟他玩，我妈经常陪着他。 我妈不在的时候他就抠墙玩。 我听完真的眼泪都掉下来了。 我们总是说去包容身边不一样的人。 但是真的做起来很难。 就算自己做到了，别人也不一定能做到。。。现实就是这样残酷。 |
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我去！是哪个大神翻了我的牌子吗？突然这么多赞！ 那个男生他妈家里是农村的，因为社会风俗什么的，在一定程度上我能理解她生孩子这个举动，虽然我非常反对。但是我最最不能理解的是，你结婚生孩子的时候隐瞒男方自己有遗传病的事实也就算了，孩子发病了，作为一个母亲，你怎么能跑呢？？？而且这个病是你带来的！！！ 以下是原答案———— 我妈家隔壁小区有个男生，有腿病，无法站立，只能坐轮椅，很多年前，大概在他初中的时候就经常看见他爸爸推着他在外面遛弯，每天还会抱住他帮着他试图站立起来。我当时就对这位爸爸充满了无限的敬重！ 我后来结婚生子，很长时间没在我妈家住了。那天我妈开车，带我和我闺女回家，又偶遇那个男生，一个人。我妈妈说，那个男生的爸爸得了抑郁症，去年跳河自杀了。现在只有男孩八十多的奶奶独自抚养他。我忙问他妈妈呢。我妈说，那天她去理发店正好碰上了他奶奶带着他去剪头发。我妈就问，好久没看到他爸爸了。他奶奶就告诉了我妈他爸跳河自杀的事情。说男孩的病是他妈遗传的，生男孩是显性基因，活不了多少年，生女孩是隐性基因。他们结婚的时候他妈隐瞒了这件事。男孩两三岁的时候病发，去了好几个医院没查出原因，最后去看了一个老大夫，老大夫就让男孩的妈过来，问她家的疾病史。他妈不肯说。老大夫说，你要是不说就是在害人。最后他妈承认了。然后他妈就跟他爸离婚，也不管孩子回娘家了。之后他爸去了两次想把他妈找回来，说已经这样了，就一起好好照顾孩子吧。他妈不同意，还叫了他家一堆亲戚拿着家伙吓唬他爸，让他爸带着孩子滚。最后只能他爸一个人抚养孩子长大。 这个男孩的具体病名我不太清楚，病症类似肌肉萎缩之类的。而且当时医生说这个男孩活不过十八岁。但是现在男孩已经过了这个年龄，还考上了大学。今天我看到他仍然感觉他是阳光的。但是当我想到他爸爸忍受不了这巨大的压力患上抑郁症，最后跳河自杀时候内心是有多么绝望。男孩知道因为自己，爸爸也生病了最终自杀，心中是多么痛苦。。。 这个男孩的妈妈跟他爸离婚以后又改嫁了，还好生了女儿。但是，她第二次结婚的时候是不是依然对男方隐瞒了病情？以后她的女儿结婚的时候是不是也会对男方隐瞒病情，然后又会有下一个男孩同样遭受这个悲惨的命运？我不寒而栗！ 作为一个母亲，我深知养孩子尤其是一个病孩子会有多么劳累，得承受多大的压力，但我依然无法理解那些极度自私的母亲。明知一半的可能会有一个永远无法康复的病孩子，只为了自己生育的欲望就毁了别人的一生。。。这比杀人犯还狠毒！ 真心希望这个男孩能幸福的生活下去！ ——————————二更分割线———————— 感谢大家对这个病的科普，感谢大家对这个男孩的关心和祝福！ 另外，偶有一两个说爸爸轻易就自杀放弃的评论，你们不要站在道德的制高点对别人指指点点！你不知道别人经历了什么，没有资格这样评论！如果你得了抑郁症？你能理性的去做出你所谓正确的选择？ |
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不该生，特教师一枚，学校有智障儿童，妈妈智障，生了3个孩子全是智障，所以一家五口人，4个智障并不是玩笑话，还有一个女的，自己正常，生了4个孩子，腿都是半弯的走路，全是智障，长相吓人，害人害己，但是生出来了就是生命，请尊重 |
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如果不知道自己有遗传病，生了孩子，只能怨命。 如果明明知道自己有遗传病，隐瞒病情、欺骗配偶，就是要生孩子。那我觉得这种人真的不应该。 我老家有个男的是小脑萎缩四十多岁死了，他的女儿在三十多岁的时候也是小脑萎缩死了，留下来一个五岁的女儿（这个小女孩会不会发病，没人知道）。他的儿子没有结婚，刚到三十多岁已经开始发病了。 他的老婆伺候走了老公，又伺候走了女儿，两个都是她至亲的人啊，现在照顾她儿子，她说，等儿子死了，她就无牵挂了，喝农药自杀。 如果她当初知道是这样的结果，我不知道她还愿不愿意生孩子。可能她老公对她隐瞒了疾病，村子里人光是谈起这件事情，都替她难过。 死的人还算是解脱了，可是，有没有考虑过这个女人的感受？！！ |
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在伦理学中，有一个概念叫做"life worth living"。直接翻译过来大概是“值得活下去的生命”。 一般来讲，如果你的生命是值得活的，那么你就应该继续活下去。而如果你的生命是不值得活的，那么死亡对你来说便是更好的选择。 很多遗传病（如失明，失聪等）虽然会影响到生活质量，但是并不会使生命失去活下去的价值。新生命依然能够体验到这世界上的美好，虽然这种美好要比健康的人体验到的少得多。 但如果一种遗传病的影响极为严重，以至于活下去痛苦会远远超出生活的快乐，那么至少对于患有这种遗传病的孩子来说，降临在这个世上便不是一个好的结果。 |
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不要生啊！ 感动自己，祸害别人！！！ 我出生在一个28县的农村， 村里住一个不算傻子的傻子和一个邻村差不多状况的傻子结婚了, 生了一个2个小孩，不出意外2个小孩都是傻子，但是这2个傻子还算是能自力更生的那种，能吃能喝能拉能下地干活。 后来男傻子娶了一个他家里人在外面捡回来的一个只会傻笑的女傻了，生了个儿子，20多岁了只会流口水傻笑。 女傻子十几岁的时候嫁了个50多岁的穷逼老光棍，也生了一个儿子，属于那种走路打摆子的那种傻子，七八岁的时候掉到水塘里淹死了，女傻了后来没有再生了，把她老公伺候死了之后就回娘家种田照顾20多岁快300斤的傻侄子。 50岁左右的人看起来70多岁了， 家徒四壁的，靠着村里邻居帮衬度日，这家送点米，那家送点肉，家里地里面种点菜，村里给点救济，奶奶每次来我家的时候都会给点钱给他们，真是可怜啊 ………… 真的求求那些明明知道会遗传的那些父母们，放过你们的孩子吧！ 幸好我们村的民风比较淳朴，对这一家也是尽了很大的帮助，有钱出钱没钱出力， 那个“不算傻子的傻子夫妻”死的时候，没钱办丧礼，农村没办法不办丧礼不行啊，也是大家主动一起出钱交到村委由村里帮忙办理的。 能种田的傻大伯，今年也50+了，目前还能自理，反正医院去不起，也是大家给点药，什么头孢，感冒药，维生素，活血止痛膏这类的，他老婆也死了十几年了，算是解脱了，丧葬费也是大家出钱的。 他妹妹，一个勤劳的农村妇女，照顾比她爸还大的老公，他老公后来中风躺那床上1年多才走，都是她床边照顾的，她老公也是一个不错的农村汉子，除了穷也很勤劳的，同样丧礼也是大家帮忙的。 傻侄子，那才是真的可怜啊，比我小4岁，我对他印象不深，因为他基本上都在屋子里不出来，偶尔出来也是去医院，印象中非常的胖，很白，能走路但是不稳，眼睛很黑，脖子上挂着一个很大的口水巾（就是快破布），哎…… 很早就听奶奶说，这孩子已经胖的不能下床了，曾经有一次在家发病好几个人才把他抬上车，送到县里医院，县医院没办法要送市医院，可是没钱又把他带回来，现在就等于在家等死了，想想都心酸啊。 小时候我们这些小孩都被家里人都在教育过，不要笑“这家人”他们很可怜，见到他们要笑着打招呼，不可以骂他们这类的，乡里乡亲的能帮一把就帮一把，他们不能说在一个有爱的大家庭里生活，也算是在一个不嫌弃他们的村子里生活着，也算是一种幸运吧。 你们有没有没看过这种新闻: xx国道上一货车的水果/货物/……翻掉了，附近村民一窝蜂哄抢…… 其中有那么一个就是我们村……我都新闻上看到了正在“捡”的起劲的婶子了，捂脸逃走…… |
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我想着我小时候的一件事，我们那条街有个精神病买了鸡，准备杀鸡给女儿吃， 但是杀鸡之前发病了，于是鸡活着，把自己的女儿当鸡杀了。 当时我们那个地方的新闻还播了的，新闻里面还有我。 ———————————————— 《我不是药神》里面，吕受益说：“看着孩子就不想自杀了。” 然后，他死了。 留下他老婆一个人带着孩子。 可能就是下一个刘思慧了。 也可能变成下一个彭浩。 谁知道呢？ |
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希望VR系统能开发到能让父母模拟遗传病孩子的生活，能活到18岁就让生，好好体会一下所谓hard模式的人生。 |
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2023.10.12我结婚啦，嫁给了当年想嫁的人。为了结婚穿美美的礼服又减掉了10斤，脂肪肝真的好了（虽然这10斤已经又胖回来了）。 2022.09.16现在我24岁，大学毕业3年了，有了稳定的工作，吃药还是断断续续但病情已经趋于稳定，肝功能正常，真的减掉了10斤可是脂肪肝还是照旧。除了工作有点忙，吃药会让我难受以外总得来说还是很满意现在的生活。工作以后一直都没有系统排铜了，没有时间，也没有合适的理由请长假，总觉得这样一直不去排铜不太好，但也不知道该怎么办。回看2018年写的文字，好快啊，马上4年过去了，那个时候是真的不快乐，想抱抱当时的自己，但告别学生时代以后好像都没有那么丧了，可能是我不适合学习吧哈哈，也可能是长大了，进入社会以后，变得平静了许多，不再去强求什么了。总之呢，我好像真的走出了那段难过的日子，现在一切都好，谢谢大家的关心 2020.12.28现在有了一个很好的男朋友，我想嫁给他，一切都在变得好。 2019.4.26前一阵去了一趟合肥做检查，状态好像还可以，医生说xxx你要加油啊，减掉10斤脂肪肝会好一点，不然可能会突然转成肝硬化。我觉得他可能在吓我，我是不瘦，但怎么也不至于166的身高体重不能过百吧。大概要二战考研了，考完了去系统排铜，希望这次住院可以用留置针，怕了那些一天扎我两三针的护士了。收到很多关心，也有私信用自己的经历鼓励我的，希望你们一切都好，要越来越好。 |
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2019.2.15 研究生成绩出来了，落榜在意料之中，又被爸妈一顿说，在他们眼里我的人生已经废了。 2018.12.30 现在的我，不快乐 12.18如果有一天我能只为自己而活，就结束这一切 11.4更 最近就不是很想活下去，没吃药，狂嗑咖啡、巧克力……很丧，又没有谁可以让我倾诉。 有时候想想觉得我妈也挺不顺的吧，结婚6年看了很多医生才有了我，我又是这样的一个孩子，真的有点悲剧吧。 又来更新了 这个回答的初衷只是想告诉大家部分遗传病孩子的想法，希望大家能对孩子和对自己负责，毕竟生出来了就不能塞回肚子里去了。至于我要不要生孩子，这个问题等我25岁之后再考虑吧。评论里有人说我可以找AA的生孩子，也可以做试管婴儿，这个我是知道的，但是也知道有一些这种病的女性生孩子之后出现病情加重了的情况，我目前的想法是如果能保证我的病情平稳，孩子不会遗传，我会考虑生一个孩子，如果我自己都自顾不暇，绝对不会生的。 —————————————————————— 说明一下吧，我属于常染色体隐性遗传病，这个婚检是查不到的，我的存在真的真的真的是个bug，真的真的真的不怪我爸妈，就只能怪20年前技术不够发达，基因检测没有普及，并且我爸妈这种没学过高中生物的也不知道Aa和Aa能生出患病的aa，或者说他俩都不知道自己是Aa。这就是上天跟我家开的玩笑吧，还能怎么样呢，我能去怨谁，我爸妈能去怨谁呢？ ————————以下原答———————— 我爸妈是遗传病基因的携带者，而我是患者。 如果可以，我希望我从来没有来过。 世界上从来就没有感同身受。 经济上的付出暂时可以由爸妈承担，但身心的痛苦只有自己能懂。 在此提醒各位准备要宝宝的哥哥姐姐，记得去做基因筛查，不是你们没有遗传病孩子就一定没有的。 补充一点点吧，我有时候会跟我妈说，看我这么难受，还得花那么多钱，当时生我干嘛？我妈总是说，要是她没有生下我，我哪能看到这世界呢。其实对于我来说，如果美好与痛苦必须并存的话，不如就都不要了。不过我没有轻生之类的想法的，既然痛苦不能消失，就努力看遍世间美好吧。 评论里有一些理解不太对哦，我爸妈不是因为自私生我的，生我之前也不知道会这样，他们是完全健康的正常人啊，而且20年前，平心而论，也没有人会去做基因筛查吧，所以说我的存在，大概是个bug，不怪我也不怪我爸妈。 我回答这个问题只是想告诉大家，生来就有遗传病的孩子的难处，让大家打算要孩子之前考虑清楚…… 最后，谢谢各位小哥哥小姐姐的鼓励，比心 —————————————————————— 这是我赞数最多的一个回答了，再次谢谢各位的鼓励，祝身体健康，工作顺利。 有时候真的觉得自己很委屈，因为从外表上看不出任何的不正常，就得不到任何的照顾和帮助，甚至自己能感觉到不舒服的时候，说出来都没有人理。初中，高中，大学的三次军训都是照常参加的，因为不想要让学校和别的同学知道自己有这种病。 吃东西的话，要低铜饮食，所有的海鲜、坚果和豆制品都不能吃，粗粮不能吃，巧克力不能吃，果脯蜜饯类的不能吃，严格来说芝士和奶酪也不能吃，甚至不能吃大豆油，花生油，出去吃饭要注意是不是铜制的锅和餐具，现在在北京读书嘛，北京“特产”涮羊肉，还有很多在北京开的四川火锅店，都是铜锅，所以，它们大概这辈子都与我无缘了。大家可以想象一下我能吃的有什么，大概就是一些蔬菜和普通的肉类，能吃的那些里还有一些东西是不能多吃的，比如牛肉，家里煮牛肉每次就只能吃三四片的样子，真的会有点难过的。 而且仅仅低铜饮食并不能很好的控制病情，一日三餐，每餐前中后三遍药，另外要补充各种因为我不能吃各种东西而缺少的维生素，每天吃进去的药50粒总是有的，并且伴随各种副作用，最明显的是反胃吧，即使刚刚吃了饭，再吃药，还是非常想吐。 这些限制单独看起来并没什么，合在一起，长年累月，无时无刻不在提醒我，我跟别人是不一样的，这辈子都不能一样了。 现在20岁了，想到以后或许会谈恋爱，或许会结婚，在那之前就存在着一道障碍，就是我要不要告诉他我的病情，应该什么时候告诉他，告诉他了他会怎么办，还会不会有人喜欢我？我妈的说法是瞒着，但我是不赞成的，但是不瞒着的话，在这里问问大家，你们的伴侣如果是跟我一样的话，你们还会跟她(他)在一起吗？ |
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我爸是酒鬼，我奶奶有精神分裂症，我爸我妈在一起属于骗婚，他们通过同事介绍认识的，我爸爸说自己不抽烟不喝酒，一起吃饭别人给他敬酒都是一滴酒不喝，我妈婚前没看出来我爸爸和我奶奶的问题，怀孕的时候发现了，然后生了我。 我有先天性近视，度数很深，半瞎吧！ 我还有抑郁症，先天后天都有原因！ 我父亲这个人在我记忆里和我奶奶一样，都不大清醒，多半时间是在喝酒撒酒疯，打人砸东西经常的事情，他能坐在那里污言秽语骂一个小时不重复，这个人本身非常自私恶毒，对家人非常坏！外人觉得他很憨厚，因为骂他他都没反应！确实是这样，别人欺负他他没有回应，别人帮助他他也不会感谢，他心里积累很多怨毒就发泄到家人身上，常年通过对我和我妈妈的攻击和辱骂找平衡！他不愿去医院，但我认为他也是一个精神病！ 我爸爸的姐姐因为丈夫外遇自杀！那年我上三年级！ 我爷爷很早就死了！大概我2岁的时候！ 我妈妈没有活过50岁！ 你们说，遗传病应不应该生孩子？ 我告诉你们，给遗传病人生孩子你绝对会后悔的！ 没孩子的人不可怕，可怕的是有遗传病还要骗婚生小孩，生出来就用来虐待，理所应当欺负另一半并以此为乐的人！ 你们以为给遗传病人生小孩你们很伟大，你们的另一半就会感谢你？ 自从我威胁我父亲要曝光他之后，他现在不敢打我了，就经常对着我妈遗像破口大骂，例如你就是婊子，你家女儿就是婊子生的这样的话！嗯，其实这句话算比较干净的了！大多数话脏得写不出来！ 你以为你们为遗传病人生下来的小孩会赞同你的做法？ 我一点也不赞同，没有我妈妈我根本长不大，我对我妈妈充满感激和愧疚，我一直为自己没有早一点懂事劝他们离婚而恨自己，如果可以选择，我希望我不要来这个世界，这样我妈妈也许能在看清这个人渣的时候就离婚了！我不要欠任何人的！ 我不怕你给我带来的不健康，你生了我我就接受这一切，可是我怕我的到来给你带来不幸啊！ 你觉得你会坚强会打败一切困难？ 我妈妈是我见过最坚强的人，她没有活过50岁！ 我有时候觉得给遗传病人生孩子，那之后你所吃的苦都是报应！ 作为一个遗传病人的孩子，我并不希望我自己被生下来，原因包括健康也不只是健康！ 我希望骗婚的人都去死！ 看了评论我还要加上一条，如果你跟有遗传病的人结婚生小孩，还有可能会受到某些人的怀疑揣测：是不是慕残？是不是畸形？是不是懦弱？是不是自己本身就有问题？即使你已经不在这个世上，这种恶意满满的揣测也不会就此停止，还会继续跳出来恶心你的孩子！这个世界从来就不少这样的无聊之士！ 还有打着为我好的旗号试图给我父亲洗白白，我不赞同就认为我炒冷饭，钻牛角尖的圣母，那就祝福你一辈子跟这样的人幸福生活好了！ Diss我就算了，我也不会删你评论，公道自在人心！可连个死人都不放过，你图什么，还是说这样你就开心了？ 提我妈妈我必删！问我为啥删？我删我高兴！您能怎么样？键盘侠！ 还有质疑我是不是也有精神分裂的人，我举个电视剧里的人物当例子，真人不想说，《欢乐颂》里面有个人叫安迪，一个有家族精神病史的天才，真实又不真实，你觉得她有没有精神分裂症？她当下没有精神分裂，你觉得她以后会不会精神分裂？如果她并没有什么天赋，就是一个有精神分裂家族史的普通人，你会不会觉得她精分可能性更高？刘涛演技我不评价，但是她已经把安迪这个角色对自己将来是否会精分的担忧很好地展现出来了，而我只是一个非常普通的人，我的心里话就是遗传病不要生孩子！问我有没有精神分裂，会不会变成精神分裂，那你想听到什么答案呢？我说有或者没有，职业医生都没办法给出准确答复的问题，我说了，你信吗？还是说就是想证明我有精神分裂，然后我说的都是站不住的假话？或者我没有精神分裂，然后遗传病人可以生孩子？你不妨先告诉我你想干什么，然后我来看看能不能让你满意？呵呵！ 给遗传病人生孩子，你的孩子生而就会受到各种质疑，而这种质疑某种层面上还是非常有理有据非常合理的，你的孩子没病，就会被怀疑以后会不会犯病或者以后生小孩会不会有病，你的孩子有病，别人就会说看吧，遗传病生出来遗传病喽，一家子啥啥病！你说可以不告诉别人，那请问谁愿意生下来就带着这种秘密？谁愿意从懂事起就开始担心自己将来会不会跟家里哪个哪个长辈一样得啥啥病？谁愿意到处骗人？谁愿意啊？ 总之遗传病不该生孩子！ |
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手机吧，本来不想晒人，麻烦！ 但我今天心情真的不好，看到这个真的忍不住，这点麻烦算什么！看这大道理说的多漂亮，可惜，在我心中，这个施暴者可不是父亲，是我成长过程中的魔鬼，我现在做的就是摆脱这个魔鬼对我的影响，什么心里的父亲，不好意思，我对父亲这个词的印象完全是从影视剧小说和别人的父亲得来的，可就连对他们我也是怀疑的，这些人是不是也是做样子给别人看的？是不是瞎编的？说我对父亲这个形象认知错误我认，我没有我确实不知道！说什么跟自己心目中的父亲对比？请问对比什么？对比精神是否健全吗？对比是否会虐待妻子辱骂子女吗？这些难道不是做人的基本要求吗？我拿这些要求对比自己跟别人的父亲正常吗？有用吗？ 认同远离！认同终身！认同会毁了自己！但我我不会认同偏离事实美化版的东西！事情该怎样就怎样！ 没有搞清楚之前就自以为是夸夸其谈，站在自己孤陋寡闻的井底，以为所有的事情都是一个样的，这种人确实不用跟我说话了！谢谢！ 感谢你们的好心，好心没好报，心疼你们！呵呵！ |
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说我妈妈这一条，曾经让我后悔写这个，我写这个是为了告诉大家不要嫁给遗传病的，不是让人质疑我妈妈的！ 也许是好心，但我是真的不爱听虚假又自欺欺人的东西，因为我深受其害！ 烦！ 感谢所有安慰我鼓励我支持我的人，谢谢你们给我的温暖！ |
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我也是遗传了我妈妈的鱼鳞病，分布在小腿皮肤上。而且有时候会特别痒，我就挠，挠到出血。这个病从有记忆以来就有了，我是女孩子，从小不敢穿裙子。而且，我妈妈遗传给我鱼鳞病，我爸爸遗传给我白癜风。长在脸上，每个不熟悉的同学都会问“你脸上为什么白了几块？” 每次我提起来都很伤心，但是我父母总是轻描淡写。 我觉得，遗传病还是不要生孩子了，不是你能不能抚养得起的事情，作为孩子本身来说，从心理到生理都是一个全方位的打击。 同时，作为一个马上就到适婚年龄的女孩子来说，我从知道我身上有两个遗传病的时候，就已经基本放弃了结婚生孩子的念头。因为作为一个有遗传病的孩子，太痛苦了。 |
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我认为这是一个社会问题，而不仅仅是一个医学问题。具体情况要具体分析。先搞清楚几个问题： 1.患的是什么遗传病？ 2.这种遗传病传给孩子的几率有多大？ 3.是否有什么方法可以避免孩子患这种遗传病？如果有，需要付出多大的代价？ 4.万一要了孩子，孩子得了同样的遗传病，对其生命质量有多大的影响？家庭是否可以承受？是否愿意承受？ 对于没有专业知识背景的人来说，需要向遗传咨询师请教。遗传咨询师会帮助解答上述问题。一般情况下，为了搞清楚第一个问题，需要进行基因检测，通过基因检测查明患者患的具体是哪一种类型的疾病。然后由遗传咨询师或具备遗传性知识的临床医生为患者解释这种疾病的遗传性。如果要生孩子，还需要分析患者的丈夫或妻子的基因，这样才能相对准确地分析孩子患病的几率。 事实上，现在的基因检测技术已经可以检测数千种遗传病了。无论是还没有生育的人群，还是已经生育过遗传病患儿的夫妇，都可以通过基因检测来查明病因或检测出是否携带致病基因突变。需要说明的是，尚有部分非常罕见的遗传病由于还没有发现致病基因，有可能无法查明或确定病因。也就是说，有部分遗传病患者，医生不知道是什么病，送给专业机构检测后，也仍然未能找到具体的病因。这需要通过科学研究来推动临床检测的发展。 科学研究表明，几乎每一个人都携带隐性致病突变（有一篇文章报道了对114个个体的研究结果，每个个体携带0-7个隐性致病突变，平均为2.8个）。还有一些遗传病患者是由于新发突变导致的，即其父母的基因都正常，但孩子的基因发生突变，导致孩子患病。所以说，遗传病离大家并不遥远，公众应该正确地看待遗传病及其患者。 如果查明了病因，或了解了致病基因的携带情况，也是有多种方法可以帮助患者家庭生育健康孩子的。现在可用的方式包括产前基因诊断和三代试管婴儿技术。前者针对自然受孕的人群，是随机的，所需要的费用主要是产前基因诊断的费用，在怀孕期间进行基因诊断，查看孩子是否遗传了父母的致病基因突变，如果有，那么父母需要决定是否选择流产，如果没有那么很幸运，放心地生孩子就可以了。而三代试管婴儿技术，则需要体外授精，然后对处于分裂期的受精卵做基因诊断，再选择健康的植入到子宫发育。这种方式能够主动选择生育健康的孩子，但是花费较高。 总之，遗传病患者该不该生孩子，不是一个简单的问题。需要通过相应的手段搞清楚是怎么回事，搞清楚有没有解决的办法，搞清楚风险的高低和自己能够承受的程度。遗传咨询师或临床医生只是告知原委、提供参考意见，最终需要患者（或遗传病致病基因携带者）自己和家人来决定该不该生孩子。 |
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关于评论中说现在医院没隐私的，首先我表示道歉不但听到了这样的事情而且说了出来。我完全无意冒犯任何人。咱们国内的医院确实也是这样，僧多粥少，大夫总是看不过来，一个屋子最少都是2个大夫难免会被其他人听到些什么。只是同样作为孕妈妈确实感慨良多，我打心眼里心疼这可怜的孩子。 第二，评论里居然有人说但愿我的孩子也是染色体异常。。。我只想说，答主只是就事论事，对别人的决定也从不妄加干涉，但太恶毒的话还是不要说了吧。我又不认识你，而且我现在就是怀孕状态，咱们嘴上积点德不行吗？染色体异常谁也不愿意发生，但作为母亲也要为自己的孩子尽到责任，我只能说后果不是母亲担，而是会让孩子替你担。这和理性不理性没关系，而是不要让孩子为你的冲动付出代价。明白吗？ 以下为原答案： ---------------------------------------------↓↓↓↓↓-------------------------------------------------- 上个月去产检碰到一个42岁二胎怀7个月的孕妈妈。她羊穿结果显示肚子里的宝宝天生染色体异常，别人都是XX染色体或者是XY染色体，但这宝宝是XXX染色体。 两个医生都不建议她要，但她当时表情很决绝，说这是我的孩子，已经7个月了我怎么忍心打掉ta。 医生叹了口气说那你去隔壁等着检查吧。 孕妈妈出去以后两个大夫摇摇头说染色体异常的孩子是绝对不能要的，咱们医院那个谁谁谁，他媳妇怀孕的时候就是染色体异常，但俩人还是把孩子生下来了。那孩子天天得病现在6岁了几乎就没怎么离开过医院。这还是个大夫呢。这也敢生，最后谁受罪谁知道。 想想那孕妈妈当时大义凛然的表情，我真是无言以对。这有什么可伟大的，这么做是对了还是怎么的？ |
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我父母是近亲结婚的，然后生下了我，我弟弟，我的两个姐姐。在大概十岁左右，我突然发病了！去广州三院查出来的结果是：先天性肝功能不足。 我大姐和我有，我弟和我二姐没有！ 我不能埋怨我的父母！因为没有资格。 所以我想活的三十岁就好了！ 把遗传病终结于我！ 离三十岁还有四年，真好！ 大学时代的我去过好多地方！ 现在是我已经走不动了！ 不能出发远方了！ 所以我建议你们有遗传病的人不要生孩子。 不要近亲结婚。 因为你们的孩纸一定会很你。 不恨的话。也会…… |
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本人在一个非常落后的小县城住过一周。 正值初春，我还穿着羽绒服。 一天清晨，我买烧饼时看到一个和我年纪相仿的女孩，穿着大红色的秋衣秋裤，没穿鞋，没穿袜子，没穿bra。刚好她的身材非常棒，差不多有D罩杯，腿和腰很纤细，头发油乎乎的，傻笑着一晃一晃地在哪条早点摊街上奔跑。尽管如此她五官清秀，面容干净，花一样年纪的少女。 各位知道，我脑洞清奇。我起初怀疑在这深山老林的小县城里存在非法拐卖少女，逼良为娼，最后把姑娘逼疯的事件。 我问卖烧饼的夫妻是怎么回事，当时我都做好了拍照留证据打110的准备。 烧饼摊的爷爷大概说了情况: 女孩今年24岁，叫妞妞。妈妈也有重度精神病，但是很漂亮。爸爸也有点智商问题。当时他们两家说要结婚，村里人都不同意，但是女孩子爸爸那边非要生，生出来一个女孩，还是精神病，爸爸就离婚跑了。全家现在只有一个外公是正常，照顾这对母女。 我攥着手机的手垂下，喉头哽咽，满满无力感。 我在小县城呆的最后一天，妞妞来大姨妈了，从背影清晰可以看到深红污秽的脏渍布满了红色秋衣秋裤。 她走走停停，时而蹦跳着走向卖烧饼的夫妻拿烧饼，时而忸怩地向熟食摊讨要一块肉。 在她蹦蹦跳跳向我招手时，她外公出现了。一个饱经沧桑老人，身材高大，能依稀看出年轻时的英俊，喘着粗气，从一条巷子里暴躁地跑出来呵斥妞妞穿着脏裤子出来乱跑。 妞妞则笑嘻嘻地，不理会外公，孩童般淘气的神情，蹦蹦跳跳跑得更远了。 如果妞妞没有精神问题，应该是个非常美好的少女，及腰的黑长直，纤瘦高挑的身材，笑起来嘴角有浅浅的梨涡。 我见到她不足五次，每次她都在冲我笑，有淡淡梨涡的笑，像一朵花一样的脸庞。 就这样一个美好的少女，却没办法好好的收拾自己满是油垢的头发，不能像正常女孩一样化一个淡淡的妆容，也不能让操心劳累的老人颐养天年。 遗传病还是不要生孩子了，一个家庭的悲哀，何必呢。 emmmmm写东西不容易 留赞挖朋友们 |
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我婆婆小时候得了小儿麻痹症，到现在腿也是瘸的，所以婆婆挺自卑的，到现在都是趁早起没人的时候出去遛弯，平时很少出家门。婆婆有三个姐妹，也都是正常人。 婆婆跟公公从小就是邻居，公公个子矮，老公说公公年轻的时候160cm(估计掺点水份)，现在目测150cm左右，老了都会有点抽抽。公公因为身高问题成了老大难，年轻那会儿是主动追求的婆婆。 婆婆应该是对公公不太满意的，但娘家人也都劝着，后来婆婆才答应。但婚前就提过不想要孩子，一方面她怕小儿麻痹遗传，担心孩子也得上这病一辈子受罪。另一方面估计也担心孩子遗传公公的身高。三是觉得怕孩子跟着一起受穷。公公当时是满口答应。 后来结婚了，公公看着别人都有孩子他也羡慕，就非想要孩子，婆婆拧不过就有了老公，生孩子因为腿使不上力只能剖腹也挺受罪的。婆婆厂子不好没有产假哺乳假，不上班就没有钱。双方父母孩子多也指望不上，婆婆咬着牙靠着家里以前攒的一点钱和公公微薄的收入拉扯老公到一岁。这还没完，八几年下岗潮公婆一夜之间都下岗了，老公小时候日子真的过得很艰难，这种情况到了老公大学毕业上了班才略有改善。 好在老天保佑，老公很健康，也很聪明，个子也长到了172。刚跟老公谈恋爱那会儿就知道他不太喜欢孩子，觉得生不生都行。开始我不理解，他挺暖男的按道理不会这样，后来听说了这段过往我就能理解了:他当年就差点没生下来，对后代这件事也就比较淡漠吧。 对于这段历史，我对婆婆有一种莫名的好感 :虽然婆婆不了解小儿麻痹不会遗传后代，但她对后代有一种很负责的态度，绝不希望自己吃的苦延续到后代身上，如果也没有养儿防老的这种封建思想。 不是每个人都适合要孩子的，孩子是无辜的。 很多有遗传病基因的人有侥幸心理，别想几率，砸到你孩子身上就是百分之百。 又或者很多人有一个逻辑:“别人都有孩子，凭什么我不能有?”我就呵呵了。。。 ——凭什么?就凭你有可能让孩子遭罪，就不该冒险去试！人怎么能这么自私，你想过孩子的感受没有? ————————二更———————— 昨天跟老公聊天，我跟他说，其实说到底婆婆这辈子是被腿残疾这事儿给耽误了，其实她如果是健康的人，绝对是看不上公公的。我老公点头称是，说:现在也不大看得上。。。-_-|| 首先，在那个年代一个女人本着对孩子负责的态度选择不生，并且一直坚持，其实是很有魄力的。相反公公婚前满口答应条件，婚后在女方选择权变低时又出尔反尔，两人处理问题的方式就存在很大的差异。 再有，公公是看人家有儿子自己也想要(老公特地强调了公公喜欢儿子)，其实女儿矮点也就罢了，但如果是儿子，万一遗传了他的身高咋办？小儿麻痹是不遗传，可身高是很容易遗传的哦，男生如果身高150cm意味着什么？他没有为孩子考虑这些，可能也是有侥幸心理吧。 前两天我跟婆婆聊天，话赶话，我说了句:“您也很厉害啊，把儿子培养的这么优秀。”婆婆一摆手说:“跟我没关系，我没怎么培养他，我们没啥见识，是这孩子从小就有主意也爱看书，走到今天是他自己培养的自己。”我当时很感动，一般人听到我这话就顺坡下了，顶多来句“还行还行”，假客气一番。但婆婆却有一说一，不含糊其辞，所以我觉得我老公的三观这么正一定是受到了一些婆婆的影响。 我补充一下:公公这辈子其实也很憋屈，在家是最小的孩子，但却并不受宠，老实巴交的个性，也不会讨好别人，因为身高的问题压抑了个性，啥事儿也不敢出头，但脏活累活都是他干，在几个兄弟姐妹里发展也是最差的，因为挣得少一辈子被婆婆数落。我老公可能是他这辈子最大的成就吧，生活就是有很多无奈，更可怕的是你知道你无力改变。 有时我觉得，一些人因为一些不可控的因素而导致的结果，要去承受每一步的退而求其次，真的是一件很扎心的事，因为没得选只能去努力承受，苦海无涯，却看不到彼岸。 我希望每一个身体健康的人都能好好地珍惜生活，上天给了你没有缺陷的身体，你有可以不卑不亢的资本，活得有尊严，这已经是很多人梦寐以求的事了。 ————————三更———————— 有评论说我看不起矮个子男生的，我真是冤枉，我只是说矮会给他们带来很多困扰，包括不公平的待遇。我指的矮是会对现实生活有较大影响的矮，譬如在北方男生身高150左右就比南方同样身高的人郁闷。我也没说个子矮就不配生孩子，你们想生就生，但愿你们的孩子都像我老公这么幸运，捡着父母的优点随，我也求老天保佑如果我生的是儿子一定要遗传我俩的身高，为人父母，最希望的就是孩子幸福。 现实就是现实，残酷但真实，不是你捂着眼睛现实就不存在了。有人觉得个子矮无所谓健康就行，我觉得是站着说话不腰疼。就好似你劝一个抑郁症病人说他已经比得绝症的人强多了至少他还活着。这又不是比惨大会，有比他更惨的他就可以积极向上开心过活了，每个人都是一个人的孤独前行，谁能代替得了谁呢？ 大家可以看这个问题底下有一个高票赞的答案，是关于一个遗传了父母身高的男生，你看了就知道当事人经历过什么，如下: |
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身高太矮算不算遗传病？ 我爸158，我妈145，而我只有150，男。 我们一家不是侏儒，只是单纯的矮，身材比例很协调。 因为矮，我遭受了很多不公平的待遇。从小我妈就告诉我外表不重要，心灵美才重要，我一直都相信。长大了才发现这不是真的。 我学习很好，高中是本地数一数二的学校。高考后有一些大学来我们学校做宣传，希望我们能报考。我的高考成绩除了北大、清华、复旦之外，都能考上（上交那年吹得太凶，最后没人敢报，最后收得很低）。但我们那时是估分报志愿，大家都很保守。父母希望我报考本地的985、211，而年轻的心总是喜欢闯荡，非要去外地的学校。当时，正好东南大学来我们学校宣传，班主任说这学校不错，有“小清华”之称。我就动了心。不顾父母反对，甚至不知道这个学校在哪就填好了志愿。报志愿的那张纸每人只有一张，报了就不能改。填好学校后，班主任让我去问问东南大学的老师报什么专业。我就过去了。我问她问题的时候，她一直在打量我。突然，她说话了——你有多高？你别报我们学校了！身高问题连着我最脆弱最敏感的神经，我当时像疯了一样质问她“我的身高和上什么大学有关系吗？我长多高你管得着吗？不报就不报！”我当时吼出这几句话的时候，其实脑子是空白的。吼完才发现自己已经泪流满面。班主任把她赶出办公室，老师安慰我，爸妈安慰我，但那种伤害真的不那么容易平复。后来，幸好班里有体育特长生保送了，才有富余的志愿表让我重新填写。如果不是那个女人，我的人生可能都会不一样。 大学时，追心爱的女孩很辛苦，虽然我一直不许自己自卑，但结果却总是挫败的。好不容易有女生喜欢我，一旦被她父母知道，一定是被迫分手。 找工作时被鄙视，即使工作后表现出色，领导也只会把我放在“幕后”。凡是露脸的事儿，或者接触上级领导的事儿从来不给我机会。 年少时，特别不喜欢父母来学校，来了最好也别当众叫我，不想被同学嘲笑有这么矮的父母。最痛苦的时候，我问过爸妈“你们都已经这么矮了，为什么还要生我？”那时不懂事，很伤他们的心。 我喜欢小孩儿，但是我受过的苦不想让他再受一遍了。既然基因不好，又何必非要遗传下去？ 但我仍然希望每一个有缺陷的人都能被这世界温柔的对待…… |
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去年微博突然火起来的，视频里一个小男孩无手无腿，但是他很坚强很开心的活着， |
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他会哄弟弟妹妹，他的笑容是多么阳光啊，他真的就像天使一样， |
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只到我看到他的妈妈，一个美丽的金发妹子，视频中介绍这妹子Camden的妈妈在怀 Camden的时候18岁，怀孕后她停止了一切坏习惯，不抽烟，不喝酒，不嗑药，天哪怎么会有这么棒的妈妈，牺牲自己的一切爱好习惯就为了孩子，可歌可泣！！！感动到哭泣.世界上怎么会有这么伟大的妈妈， 不抽烟，不喝酒，不嗑药的前提是我以前我抽烟喝酒嗑药但我是好女孩，我为了孩子我停掉一切，你们不为我喝彩不觉得我棒棒吗？ |
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你看视频中的她笑容多美，多么迷人的甜心，但我决定她就是一个擅长自我感动的自私鬼，视频中介绍产检时医生有告诉她孩子有缺陷，但她依然坚强的选择孩子的降生， 在视频下面评论中一片感动，励志的孩子，伟大的妈妈，开心的笑脸，但是这些究竟能维持多久，孩子现在还小，只在家里生活，身边的陪伴者都是父母弟弟和妹妹，弟弟妹妹一出生就在和这样的哥哥相处啊，他们不知道哥哥哪里有缺陷啊，他们只知道哥哥的笑容最灿烂，哥哥会哄着他们啊，但是人是会长大的啊，长大以后他不会一直局限在家里啊，他要上学，他要生活等等一切，他会受到歧视，慢慢的他会受到这个世界带给他的恶意，他会沮丧，他会难过，你可以决定的了你生不生下他，但是他以后遇到的苦难根本是你无法想象与决定的了的。 |
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